◇ ‘희귀질환 헬프라인 누리집’에서 희귀질환자 의료비지원 온라인 신청 서비스 제공
◇ 희귀질환자 의료비지원 등 희귀질환 지원대상 확대
□ 질병관리본부(본부장 정은경)는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로「희귀질환자 의료비지원사업*」을 신청할 수 있다고 밝혔다.
* 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) <붙임2 참조>
○ 지금까지는「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다.
○ 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.
* 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문 필요
□ 「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다.
○ 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원* 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.
* 환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
○ 구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다.
(온라인 신청절차) (1단계) 헬프라인 접속 → (2단계) 신청정보 입력 및 동의서 작성 → (3단계) 관련 구비서류 등 첨부 → (4단계) 신청서 작성완료 및 제출하기 |
○ 단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.
□ 한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대한다.
○ 의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.
○ 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.
○ 산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환*의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.
* 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
- 희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.
○ ’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인 가능하다.
□ 질병관리본부 정은경 본부장은 “앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통하여 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하고, 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.
[ 보건복지부 2020-04-27 ]
