□ 질병관리청(청장 백경란)은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보를 담은 ‘2020 희귀질환자 통계 연보(2)*’를 공표한다고 밝혔다.

   * ‘2020 희귀질환자 통계 연보’에 ’20년도 사망·진료이용통계를 포함하여 공표함.

 

                                     <변경승인에 따른 희귀질환자 통계 연보 발간 일정>                               

 

(괄호안 연도는 통계 작성 기준년도)
구분		2020년	2021년	2022년	2023년
연보	명칭	2019 희귀질환자 통계 연보	2020 희귀질환자 통계 연보	2020 희귀질환자 통계 연보(2)	2021 희귀질환자 통계 연보
연보 수록 내용*	발생통계	O (2019년)	O (2020년)	O * (2020년)	O (2021년)
	사망‧진료이용 통계	X	O (2019년)	O (2020년)	O (2021년)
* 통계 이용자의 편의를 위하여 旣 공표된 작성 기준년도 2020년 ‘발생통계’도 수록

 

  ○ 질병관리청은 「희귀질환관리법」에 근거하여 국가 관리 희귀질환* 환자 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계사업을 추진해왔다.

   * 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로희귀질환 전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 질병관리청장이 지정·공고

 

 ○ 국내 희귀질환자 현황을 제시하는 국가 작성 통계인 희귀질환자 통계 연보는 2020년 12월에 공표한 이후 매년 발간되고 있다.

 

  - 희귀질환자 통계 연보는 유관기관으로부터 행정자료를 수집하여 작성되는 가공 통계로, 

  - 자료 수집 시기가 자료원*별로 상이하여 동일 연도의 발생, 사망 및 진료이용에 대한 통계 공표 일정이 달라서 이용자의 혼동을 초래하였다.

    * 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원

 

 ○ 이에 연도가 동일한 발생, 사망 및 진료 이용 통계는 하나의 연보에 포함될 수 있도록 공표 일정을 조정*하여, 이번 통계 연보부터 적용하였다.

 

  - 따라서 이번 연보는 작년에 공표한 2020년 한 해 동안의 희귀질환자 발생 정보를 최신화*하였고 2020년 발생자의 당해 연도 사망 및 진료 이용 관련 정보를 수록하였다.

    * ‘2020 희귀질환자 통계 연보’에서의 전체 희귀질환 발생자는 52,069명이었으나, 자료 입수 시기에 따른 추가에 따른 변경으로 최종 발생자 수는 52,310명임.

[ 질병관리청 2022-11-30 ]