• 상담전화   (033)249-3034 평일 09시-18시, 12시-13시 점심시간(주말/휴일 휴무)

4대 중증질환 보장강화 확대 극희귀질환 등 건강보험 본인부담 대폭경감

환자 본인부담률 10%로 경감 연간 약 8,500여명 추가 혜택 기대

보건복지부(정진엽 장관)는 “4대 중증질환 보장강화” 확대에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해질 것이라고 밝혔다.

(사례 1) 알라질 증후군을 앓고 있는 K군(남/15세)은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요하며, 극심한 가려움증과 간경변으로 잦은 입·퇴원을 반복하면서 연평균 607만원을 본인부담금으로 지불하였으나, 산정특례 적용으로 연평균 240만원을 부담

  • ☞ 알라질 증후군(Alagille's syndrome) : 간내 담도 수가 현저하게 감소하여 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반. 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어려움

(사례 2) 강직인간증후군을 앓고 있는 A씨(여/39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직, 척추 변형 등으로 약물치료를 하였으나, 증상 악화로 입원. 산정특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담하여야 하나, 특례 적용으로 약 445만원을 부담

  • ☞ 강직인간증후군(Stiff-man syndrome) : 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환, 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하나 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았음

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도*로,

* (일반) 외래 30~60%, 입원 20% → (희귀) 외래·입원 관계없이 10%

이제까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정하여 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서 적용하고 있었다.

그러나, 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요하여 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다.

이에 따라, 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안하여 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련하였다고 밝혔다.

이의 시행을 위하여, 그간 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인(붙임 1)하고,

질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환(붙임 2)에 대해 우선 혜택을 부여하기로 하였다.(연간 대상자 약 8,500명 이내)

- 따라서, 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.

아울러, 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링하게 되며,

- 필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이라고 밝혔다.

<극희귀질환 산정특례 적용 절차>

상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안하여 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다.

판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 “희귀질환 전문가 위원회”를 활용하여 일관성 있게 특례를 적용할 예정이며(연간 대상자 50명 이내 예상),

1년마다 재등록 여부를 심사하여 그동안 진단이 된 환자는 “상세불명 희귀질환”에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.

<상세불명 희귀질환 산정특례 적용 절차>

복지부는 의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며(본인부담 면제), 금번 희귀질환 산정특례 확대로 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소되고,

국내 희귀질환 진단 정보를 공유하여 진단의 정확성과 신속성을 높이는데도 기여하게 될 것이라고 밝혔다.

<붙임>

  1. 승인 의료기관 현황
  2. 극희귀질환 리스트
  3. 자주하는 질문

[보건복지부 2016-02-25]


List of Articles
번호 제목 글쓴이 날짜 조회 수
1784 5월 국외여행 관련 소비자상담, 전년 동월 대비 4배 증가 file 소비생활센터운영자 2023.06.16 17
1783 5월 공연관람 및 건강식품 관련 소비자 상담 증가 file 소비생활센터운영자 2024.06.24 3
1782 5월 가정의 달, 전국 국립공원에서 풍성한 문화행사 file 소비생활센터운영자 2018.05.02 36
1781 5월 가정의 달 맞아 식.의약품 안전정보 제공 소비생활센터운영자 2018.05.02 27
1780 5월 가정의 달 맞아 국립공원·동물원 등 방역 강화 file 소비생활센터운영자 2021.05.03 40
1779 5월 ‘청소년의 달’ 맞이, 청소년ㆍ가족 위한 성교육 특별 프로그램 진행 file 소비생활센터운영자 2022.04.28 52
1778 5월 8일부터 정당현수막 관리 강화된다 file 소비생활센터운영자 2023.05.04 26
1777 5월 8일 어버이날! 부모님 건강 폐렴구균 예방접종으로 챙겨주세요! file 소비생활센터운영자 2024.05.08 27
1776 5월 7일부터 올해 첫 행복주택 입주 신청하세요 file 소비생활센터운영자 2020.04.27 19
1775 5월 6일부터 70세에서 74세 대상자 예방접종 예약 시작 file 소비생활센터운영자 2021.05.04 38
1774 5월 2일(월)부터 전국 치매안심센터 정상운영 실시 file 소비생활센터운영자 2022.04.27 56
1773 5월 20일부터 불법자동차 일제단속 file 소비생활센터운영자 2024.05.16 23
1772 5월 20일부터 병·의원 진료 시 신분증을 챙겨주세요. 소비생활센터운영자 2024.05.17 19
1771 5월 1일부터 안면 등 두경부 MRI 건강보험 확대 적용, 환자의 검사비 부담 1/3 수준으로 떨어진다 file 소비생활센터운영자 2019.04.30 10
1770 5월 15일부터 불법자동차 일제단속 실시 file 소비생활센터운영자 2023.05.11 17
Board Pagination Prev 1 ... 802 803 804 805 806 807 808 809 810 811 ... 925 Next
/ 925

로그인

로그인폼

로그인 유지