4대 중증질환 보장강화 확대 극희귀질환 등 건강보험 본인부담 대폭경감
환자 본인부담률 10%로 경감 연간 약 8,500여명 추가 혜택 기대
보건복지부(정진엽 장관)는 “4대 중증질환 보장강화” 확대에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해질 것이라고 밝혔다.
(사례 1) 알라질 증후군을 앓고 있는 K군(남/15세)은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요하며, 극심한 가려움증과 간경변으로 잦은 입·퇴원을 반복하면서 연평균 607만원을 본인부담금으로 지불하였으나, 산정특례 적용으로 연평균 240만원을 부담
- ☞ 알라질 증후군(Alagille's syndrome) : 간내 담도 수가 현저하게 감소하여 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반. 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어려움
(사례 2) 강직인간증후군을 앓고 있는 A씨(여/39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직, 척추 변형 등으로 약물치료를 하였으나, 증상 악화로 입원. 산정특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담하여야 하나, 특례 적용으로 약 445만원을 부담
- ☞ 강직인간증후군(Stiff-man syndrome) : 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환, 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하나 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았음
희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도*로,
* (일반) 외래 30～60%, 입원 20% → (희귀) 외래·입원 관계없이 10%
이제까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정하여 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서 적용하고 있었다.
그러나, 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요하여 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다.
이에 따라, 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안하여 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련하였다고 밝혔다.
이의 시행을 위하여, 그간 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인(붙임 1)하고,
질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환(붙임 2)에 대해 우선 혜택을 부여하기로 하였다.(연간 대상자 약 8,500명 이내)
- 따라서, 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.
아울러, 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링하게 되며,
- 필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이라고 밝혔다.
<극희귀질환 산정특례 적용 절차>
상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안하여 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다.
판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 “희귀질환 전문가 위원회”를 활용하여 일관성 있게 특례를 적용할 예정이며(연간 대상자 50명 이내 예상),
1년마다 재등록 여부를 심사하여 그동안 진단이 된 환자는 “상세불명 희귀질환”에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.
<상세불명 희귀질환 산정특례 적용 절차>
복지부는 의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며(본인부담 면제), 금번 희귀질환 산정특례 확대로 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소되고,
국내 희귀질환 진단 정보를 공유하여 진단의 정확성과 신속성을 높이는데도 기여하게 될 것이라고 밝혔다.
<붙임>
- 승인 의료기관 현황
- 극희귀질환 리스트
- 자주하는 질문
[보건복지부 2016-02-25]
