발달장애인 특성을 고려한 복지 서비스가 제공된다

「발달장애인법 권리보장 및 지원에 관한 법률」시행

발달장애인 개인별지원계획 수립, 행동문제 치료지원, 가족 휴식지원 서비스 제공

보건복지부(장관 정진엽)는 발달장애인 권리보호와 생애주기별 지원체계 구축을 위한「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」(이하 발달장애인법)을 11월 21일 시행한다고 밝혔다.

지적장애, 자폐성장애를 가리키는 발달장애인은 약 20만명에 이르며, 인지‧의사소통 영역의 제약으로 인하여 교육, 고용, 일상 생활 편의시설 이용 등에서 많은 어려움을 겪고 있다. 【참고 2】

▵ 2014년 장애인 실태조사

* 경제활동 참가율 : 지적장애인 28.5%, 자폐성장애인 12.8%, 장애인 전체 39%

* 지역사회생활 차별(음식점, 공영장 등 이용) 경험률

: 지적장애인 18.6%, 자폐성장애인 23.9%, 장애인 전체 7.3%

발달장애인법은 특정 장애인만을 위한 최초의 입법(2014년 4월 국회 의결)으로 국정과제 일환으로 제정이 추진되었다.

법 제정을 위하여 정부뿐만 아니라 국회(김정록, 김명연 의원 발의), 발달장애인법 제정추진연대*를 비롯한 발달장애인 당사자와 그 가족이 함께 노력하였다는 점에서 더욱 의미가 있다.

* 2012년 발족되었으며, 전국장애인부모연대, 한국자폐인사랑협회, 한국장애인부모회, 한국지적발달장애인복지협회로 구성

발달장애인법의 주요내용은 다음과 같다.

첫째, 발달장애인에게 맞춤형 서비스를 제공할 수 있도록 개인별지원계획 수립과 이를 위한 발달장애인지원센터 설치 근거를 규정하였다.

- 발달장애인지원센터는 발달장애인의 전생애에 걸친 교육, 직업생활, 문화‧복지 서비스 이용 등을 위한 개인별지원계획을 수립한다.

- 또한, 발달장애인 대상 범죄 발생시 현장조사와 보호, 공공후견인지원, 발달장애인이 당사자가 된 재판의 보조인으로 참석하여 발달장애인 권리보호 업무를 수행한다.

<개인별지원계획 수립 가상사례>

지적장애 1급인 7살 아이가 있는 A씨. 하지만 아이의 발달과 교육을 위한 병원, 교육기관 등을 일일이 알아보고 무엇이 올바른 정보인지 판단하기 쉽지 않았다. ‘우리 아이가 여느 비장애 아이들처럼 꿈을 키워가며 성장할 수 있으면 좋을텐데..’ 아이의 발달과 성장을 위해 무엇이 필요한지 몰라 걱정만 가득하였던 A씨는 발달장애인법(제19조)의 ‘개인별지원계획’을 통해 조금이나마 숨통이 트일 수 있었다. 지역발달장애인지원센터를 통해 자녀에게 가장 필요한 서비스가 무엇인지에 대해 전문가의 조언을 받고, 서비스를 보다 체계적으로 이용하게 된 것이다. A씨는 지적장애인 아이를 키우는데 이정표를 제시받은 것 같아 한결 마음이 편해졌다.

둘째, 재활 및 발달지원을 위하여 발달장애인 거점병원 지정과 행동발달증진센터의 설치·운영 절차 등을 규정하였다.

- 행동발달증진센터는 자해·타해 등 행동문제를 치료지원하며 관련 전문가 양성교육과정 등도 운영할 예정이다.

<행동발달증진센터 이용 가상사례>

“어머니, 아이가 또 그랬네요” 자폐성 장애 1급인 B씨(18세)의 어머니는 이제 학교로부터 전화가 오면 한숨이 절로 나온다. 선생님과 친구들을 깨물거나, 꼬집고, 주먹을 휘두르는 B씨의 행동은 점점 빈번하게 일어나며, 집에서마저 부모님과 함께 있기 힘들 정도로 심각해졌기 때문이다.

그러던 중, 발달장애인법(제24조)에 명시된 행동발달증진센터를 알게된 B씨의 가족은 행동지원 전문가에게 B씨에 대한 자문과 지원을 받을 수 있었다. 이미 아동기부터 고착된 행동으로 인해 나타난다는 것을 파악한 전문가는 B씨가 새로운 행동을 배울 수 있도록 지속적으로 지원하였다.

그 결과, B씨의 학교 생활과 가족과의 관계는 좋게 변화하였고, 어머니 역시 행동발달증진센터의 부모 심리 상담연계 서비스를 통해 우울감도 완화될 수 있었다.

셋째, 국가와 지자체의 교육, 직업생활, 문화‧여가활동을 위한 환경 개선 의무를 규정하였다.

- 평생교육기관을 지정‧운영하여 학령기 이후에도 발달장애인에게 배움의 기회를 제공하며, 발달장애인의 특성에 적합한 직업재활시설을 운영한다.

- 여가시설에 대한 접근성을 높이고 발달장애인의 생활 체육 기회 등을 늘리기 위한 시책이 마련된다.

넷째, 발달장애인 가족 등에 대한 지원 근거가 명문화 된다.

- 발달장애인 양육을 위한 부모 교육과 양육부담 완화를 위한 심리상담, 가족 휴식지원이 이루어진다.

- 발달장애인과 그 가족이 스스로 권익을 보호하고 사회참여를 늘려나갈 수 있도록 자조단체에 대한 제도적 지원 근거를 마련하였다.

<발달장애인 가족 휴식지원 가상사례>

자폐성 장애 1급(20대) 자녀를 둔 부모 B씨는 결혼 후 20년만에 꿈에 그리던 첫 번째 가족 나들이를 다녀왔다. 발달장애인법(제32조) 휴식지원 사업의 ‘힐링캠프’를 통해서 였다. 평소 중증 자폐성 장애를 가지고 있는 자녀를 24시간 옆에서 돌보아야 한다는 부담이 컸던 B씨는 이번 캠프를 통해 마음이 한결 가벼워졌다.

힐링캠프에서는 발달장애 아이 2명 당 1명의 돌보미가 있어 수월하게 캠프가 진행될 수 있었다. 또한 B씨는 자신과 비슷한 상황에 있는 다른 부모와 이야기를 나눔으로써 정서적 안정감을 느낄 수 있었다. 자녀들 역시 또래 친구들과 다양한 활동을 즐기는 기회를 얻었다.

다섯째, 사법절차에서 발달장애인이 실질적으로 권리를 행사하고 범죄로부터 발달장애인을 보호하기 위한 제도를 규정하였다.

- 지방검찰청, 경찰서 단위로 각각 발달장애인 전담 검사와 사법경찰관을 지정하고 발달장애인 특성과 의사소통 방법 등을 교육한다.

- 사회복지시설, 의료기관의 장 등 유관기관 종사자는 발달장애인 대상 학대나 유기 등이 발생할 경우 신고의무를 지게되며, 범죄 발생시 발달장애인지원센터의 현장조사, 보호조치가 이루어진다.

<발달장애인 전담조사제 가상사례>

범죄 피해를 입은 지적장애인 B씨는 자신의 피해사실을 진술하기 위해 경찰서를 찾았다. 하지만 의사표현이 쉽지 않아 제대로 된 내용을 진술 할 수 없었고 담당 경찰관도 난감하기는 마찬가지였다. 그는 전담사법경찰관을 찾았다.

발달장애인법(제13조)에 따라 발달장애인의 특성에 대한 전문지식과 의사소통 방법에 능통한 전담사법경찰관이 조사를 담당, 피해자가 이해하기 쉬운 용어와 표현으로 조사를 진행하였다. B씨의 조사를 맡게 된 전담사법경찰관은 먼저 피해자가 위축되거나 긴장하지 않도록 편안한 상황을 만들어 주었고,

“쉬고 싶어요”, “물 마시고 싶어요”, “화장실 가고 싶어요”와 같은 표현을 할 수 있도록 보조하는 그림판을 적극 활용하였다. 발달장애인의 경험과 의사소통 방식을 이해하고 존중하는 전담사법경찰관 제도를 통해 피해자 B씨의 정확한 진술을 확보하여 가해자를 처벌할 수 있었다.

여섯째, 발달장애인이 공공서비스와 정보에 보다 쉽게 접근하기 위한 환경 조성 근거를 규정하였다.

- 발달장애인에게 크게 영향을 미치는 법령이나 정책정보를 이해하기 쉽도록 그림이나 쉬운 표현으로 변환하여 제공한다.

- 관공서를 이용하는 발달장애인의 편의를 위하여 민원담당 직원을 대상으로 매년 발달장애인 특성과 의사소통 방법 등을 교육한다.

마지막으로 민법상 후견인 제도를 자력으로 이용하기 어려운 발달장애인에게 공공후견인 활동비 지원 근거가 명문화 된다.

- 또한 공공후견인 제도 활성화와 후견업무의 질적 향상을 위하여 공공후견법인이 지정된다.

보건복지부는 발달장애인법 시행에 따라 아래와 같은 정책을 새롭게 추진한다.

발달장애인 개인별지원계획 수립을 위하여 현재 2개 광역지자체(광주, 대구)에서 모의적용사업을 진행 중이며, 그 결과를 면밀히 분석하여 내년도 본 사업에 활용할 예정이다.

법 시행에 따라 2016년 행동발달증진센터를 2개소 신규 설치(’16년 예산 8억원)하여 행동문제 개입을 위한 공적 인프라를 확충하고 발달장애인의 접근성을 높인다.【참고 4】

* 현재 운영 중인 국공립 문제행동 치료 기관 : 국립서울병원, 서울시어린이병원, 은평시립병원

발달장애인 가족지원을 위한 예산을 올해 대비 내년도 2배로 늘리고(5억원→10억원), 가족 휴식지원 서비스를 제공한다.【참고 5】

[보건복지부 2015-11-19]