극희귀질환 전수조사하여 의료비 부담 완화 추진

- 산정특례 적용, 환자 본인부담률을 10%로 경감 -

□ 보건복지부(장관 : 박능후)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환*에 대한 전수조사를 실시한다고 발표하였다.

  * 극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

 ○ 전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이며,

 ○ 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 ‘17년말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.
□ 이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내어 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 대한 조치이다.

 ㅇ 대통령은 지난 8월 9일(수) “건강보험 보장성 강화대책” 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색*을 앓고 있는 유다인(‘13년생, 5세)양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다.

   * 장이 수축운동을 하지 못하여 음식물 등이 장을 통과하지 못하고 장에 적체되는 질환으로 진단이 어렵고 원인이 제거될 경우 호전되어 산정특례 적용 부적합(’13년, 전문가 의견)
  ** (일반) 외래 30～60%, 입원 20% → (희귀) 외래·입원 관계없이 10%
 
□ 복지부는 이번 전수조사를 통해 유다인 양의 경우처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악하여 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

□ 한편, 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있으며,

 ○ ‘16.3월에는 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 환자들도 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 개선한 바 있다.

   * 현재 극희귀질환 66개 산정특례 적용중

□ 보건복지부 강민규 질병정책과장은 이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다고 밝혔다.

[ 보건복지부 2017-08-14 ]