□ 질병관리청(청장 백경란)은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보를 담은 ‘2020 희귀질환자 통계 연보(2)*’를 공표한다고 밝혔다.
* ‘2020 희귀질환자 통계 연보’에 ’20년도 사망·진료이용통계를 포함하여 공표함.
<변경승인에 따른 희귀질환자 통계 연보 발간 일정>
(괄호안 연도는 통계 작성 기준년도) | |||||
구분 | 2020년 | 2021년 | 2022년 | 2023년 | |
연보 | 명칭 | 2019 희귀질환자 통계 연보 | 2020 희귀질환자 통계 연보 | 2020 희귀질환자 통계 연보(2) | 2021 희귀질환자 통계 연보 |
연보 수록 내용* | 발생통계 | O (2019년) | O (2020년) | O * (2020년) | O (2021년) |
사망‧진료이용 통계 | X | O (2019년) | O (2020년) | O (2021년) | |
* 통계 이용자의 편의를 위하여 旣 공표된 작성 기준년도 2020년 ‘발생통계’도 수록 | |||||
○ 질병관리청은 「희귀질환관리법」에 근거하여 국가 관리 희귀질환* 환자 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계사업을 추진해왔다.
* 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로희귀질환 전문위원회·관리위원회의 심의를 거쳐 질병관리청장이 지정·공고
○ 국내 희귀질환자 현황을 제시하는 국가 작성 통계인 희귀질환자 통계 연보는 2020년 12월에 공표한 이후 매년 발간되고 있다.
- 희귀질환자 통계 연보는 유관기관으로부터 행정자료를 수집하여 작성되는 가공 통계로,
- 자료 수집 시기가 자료원*별로 상이하여 동일 연도의 발생, 사망 및 진료이용에 대한 통계 공표 일정이 달라서 이용자의 혼동을 초래하였다.
* 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원
○ 이에 연도가 동일한 발생, 사망 및 진료 이용 통계는 하나의 연보에 포함될 수 있도록 공표 일정을 조정*하여, 이번 통계 연보부터 적용하였다.
- 따라서 이번 연보는 작년에 공표한 2020년 한 해 동안의 희귀질환자 발생 정보를 최신화*하였고 2020년 발생자의 당해 연도 사망 및 진료 이용 관련 정보를 수록하였다.
* ‘2020 희귀질환자 통계 연보’에서의 전체 희귀질환 발생자는 52,069명이었으나, 자료 입수 시기에 따른 추가에 따른 변경으로 최종 발생자 수는 52,310명임.
[ 질병관리청 2022-11-30 ]